Création

L’AMAP a vu le jour le 4 octobre 2004 sur l’initiative de quelques proches de malades entrés en contact sur des forums médicaux sur internet. Face à la méconnaissance de la névralgie pudendale et /ou syndromes associés et à la détresse des malades l'AMAP a été constituée. Celle-ci va rapidement accueillir de nombreux adhérents dans toute la France grâce à une campagne d’information au niveau des médias notamment.

Si notre association reste principalement dédiée à la névralgie pudendale, qui est une maladie correspondant à une description nosologique précise, et aux syndromes associés tels que les syndromes myofasciaux, nous accueillons tout malade (et proche de malade) souffrant de syndrome douloureux pelvi-périnéal chronique car les difficultés et les enjeux en terme de prise en charge sont globalement communs.

Outre les « membres actifs » (malades et proches de malades), l’AMAP est également composé de « membres donateurs » (issus ou non du corps médical) qui soutiennent notre action et peuvent intervenir comme « apporteurs de compétences » en fonction des sujets traités.

Objectifs

Missions du site et de l'Association

- Informer, orienter, soutenir, accompagner les malades et leur proches
- Conseiller les malades et leur fournir des « outils » pour mieux vivre au quotidien avec la maladie
- Faire connaître la névralgie pudendale et syndromes associés auprès du corps médical et du grand public
- Faire reconnaître la pathologie comme lourde et invalidante
- Assurer une mission de veille et de coopération auprès de l’équipe médicale.

Notre objectif majeur est de contribuer, en tant qu’acteur associatif, à l’amélioration de la prise en charge des malades sur le plan thérapeutique et institutionnel.

Missions

Nous avons l’ambition d’être un acteur associatif exerçant un réel pouvoir d’influence auprès des pouvoirs publics et du corps médical afin de participer pleinement à notre prise en charge thérapeutique et d’en assurer l’évolution au titre de notre « expertise en expérience de la maladie ».

Pour ce faire, nous devons être de plus en plus nombreux, tous unis et solidaires sous la bannière AMAP (dont le P signifie Pudendal mais aussi Pelvi et Périnéal).

L’information

Nous poursuivons notre double objectif d’information à destination à la fois des malades aux professionnels de santé grâce à la plaquette d’information, l’affiche et à la participation aux congrès médicaux.

L’organisation de « réseaux AMAP »

Afin de participer à notre prise en charge thérapeutique, qu’elle soit la plus efficace et la plus satisfaisante possible,d’une part, nous poursuivons le dialogue initié avec les équipes médicales spécialisées et d’autre part, nous nous inscrivons dans une logique de réseau : nous « référençons » des professionnels de santé selon des critères objectifs (connaissance des NP et syndromes associés, expérience avérée de soins en la matière) et subjectifs (qualité de la relation avec les malades, coût financier) afin d’en faire bénéficier nos adhérents et de les accompagner dans leur parcours de soins. Nous ne nous substituons à aucun moment aux médecins, « expert des maladies », nous intervenons en tant qu’ « expert en expérience » de notre maladie et/ ou de nos symptômes.

La défense des droits des malades auprès des autorités de santé

Nous avons un rôle à jouer auprès des pouvoirs publics compte tenu de la disparité d’accès aux soins et de prise en charge. L’absence de reconnaissance au titre de maladie pour la névralgie pudendale, la carence de prise en charge au niveau des centres anti-douleur, le manque de dispositifs de soins adaptés pour les personnes âgées sont notamment des problématiques majeures pour l’AMAP.

Nous continuons nos actions de lobbying auprès des politiques dans l’optique de faire reconnaître la névralgie pudendale comme maladie.