3 novembre 2011

Participation de Sylvie MARIE NEUTE, vice présidente, au workshop organisé par les Chaînes Thermales du Soleil.

21 et 22 octobre 2011 - Participation de Sylvie MARIE Neute, vice-présidente au Colloque Européen du Bénévolat

30 Avril 2011

Participation de Sylvie MARIE, vice présidente à l'Assemblée Générale de Solhand.Réunion sur la douleur présentée par Le Dr F. Hirszowski, généraliste de formation et spécialiste de la douleur et témoignage personnel d'Elisabeth atteinte de la maladie d'Ollier-mafouchi (déformation du squelette).

La douleur est moyennement prise en charge en France, c'est dommage. Nous espérons profondément qu'un jour les choses vont changer et que la douleur sera prise bien plus au sérieux qu'aujourd'hui. Enfin d'après le docteur, nous pouvons compter sur les nouveaux médecins qui arrivent mais il va falloir attendre au moins une dizaine d'années.

Le 19 février 2011

Journée nationale Alliance Maladies Rares à Berne.
Rencontre des délègues suisses, Marie-Hélène et Emmanuel RAVAZ avec l'équipe d'Alliance Maladies Rares Alsace et Orphanet.

30 novembre 2010

Participation aux 7èmes journées de la Santé au CHU de la Timone accompagnée de Philippe HANRIAT, Conseiller Régional ALLIANCE MALADIES RARES.
Les 7èmes Rencontres de la Santé du mardi 30 novembre 2010 étaient organisées sous l’égide de Sciences Po Aix, à l’Espace Éthique Méditerranéen (Hôpital de la Timone à Marseille).
L’objectif de cette rencontre : éclairer sur les mutations contemporaines de la santé, permettre une fertilisation croisée entre le monde académique et le monde dit professionnel, à travers des conférences et des tables-rondes.

Cette année, en partenariat avec l’APHM, cette manifestation porte sur « La santé en réseau, une galaxie en expansion ». C'est l’occasion de mieux faire connaitre l’importance des réseaux de santé et de soins au sein de cette "galaxie sanitaire", et particulièrement ceux qui maillent le territoire, dans et au delà de l’agglomération marseillaise.

6 et 7 octobre 2010

Participation de Brigitte Bruchon, déléguée Rhône Alpes et Bourgogne à la Deuxième édition de Santé Social Expo à Dijon.
Ces deux journées étaient organisées par l’UNCCAS (Union nationale des centres communaux d’action sociale) qui a pour vocation de représenter, animer et accompagner les centres communaux ou intercommunaux d’action sociale aux niveaux départemental, régional, national et européen.
Des exposants issus des secteurs de la construction et de l’équipement de bâtiments à usage médico-social, de la gestion des CCAS/CIAS, des services à la personne ou encore des partenaires institutionnels accueilleront près de 2 000 acteurs des filières sociale, médico-sociale et sanitaire provenant de tout le territoire.

10 et 11 juin 2010

L'AMAP était présente aux 1ères Journées Méditerranéennes de Gynécologie à Saint Laurent du Var.
Des contacts ont été pris avec des médecins de la Région mais surtout avec des laboratoires . Les délégués de ces laboratoires vont se charger de distribuer nos plaquettes auprès des gynécologues afin de nous venir en aide.

28 et 29 janvier 2010

Les 28 et 29 janvier, l’AMAP était partenaire du congrès GAOP (Gynécologie, Andrologie, Oncologie, Psychosomatique) à Paris. Ce congrès était à l’initiative du Docteur Sylvain MIMOUN, gynécologue et sexologue. Plusieurs contacts ont été pris avec des gynécologues qui connaissaient très peu la névralgie pudendale, malgré quelques cas parmi leurs patientes. Notre rôle était de les informer sur notre pathologie, qu’il s’agisse de névralgies pudendales, de syndrome myofascial, de vulvodynie et de les diriger vers des médecins compétents dans le diagnostic.

27 novembre 2009

Participation d'Agnès JULIEN au Forum Maladies Rares à Lien dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR)

14 mai 2009

Participation de Marie Boutet à la RIME organisée par Alliances Maladies Rares. Intervention du Dr Dominique CUNAT, Représentante de la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Conseil Général des Alpes Maritimes (Nice)

1er au 4 avril 2009

Agnès JULIEN et Marie-Jeanne HAVET représentent l’association aux Journées de Neurologie de Langue Française : rencontres et échanges avec des neurologues, distribution de plaquettes d’information et d’affiches.

27 mars 2009

Participation de Marie MOREL et Martine JACQUOT à la soirée scientifique organisée par la société de pharmacie de Lyon, sur le thème du traitement de la douleur.

12 février 2009

Participation de M. BOUTET à Alliance Maladie Rare : bilan du plan Maladie Rare 2003-2008 ; ont été évoqués les grands axes pour le plan 2010 - 2015

8 et 9 janvier 2009

Les membres du bureau représentent l’association au Congrès ALS Douleur Pelvi-Périnéale à Aix-en-Provence : rencontre et échanges avec les médecins, distribution de nombreuses plaquettes d’information

6 décembre 2008

Participation d’Agnès. JULIEN, Présidente, au Téléthon de la Mède

10 octobre 2008

Danielle Colardyn, déléguée Ile de France, participe au Symposium européen sur les maladies rares en Europe, dans le cadre de l’Alliance Maladies Rares

Avril 2007

Participation de N.Marchand, K.Gerber et MF Jousseau aux Journées de Neurologie à Paris. Le Dr Schreiber-Nogueira neurologue à Lyon et membre du club d’électrophysiologie périnéale nous propose d’organiser une conférence réunissant médecins, association et autre public à Lyon

Avril 2006

Josette Petit, secrétaire et déléguée Midi-Pyrénées, représente l’Amap aux Journées de Neurologie de Langue Française à Toulouse: dialogue avec les médecins, distribution de la plaquette de présentation de l’association.

Juin 2005

Jean Marc Pittoni, Président de l’Amap , assiste au 25ème congrès de la SIFUD (Société Internationale Francophone d’UroDynamique) à Nantes. Le compte rendu de l’exposé consacré à la NP a été communiqué aux adhérents