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Elle est également Membre d’Alliance Maladies Rares et référencée Orphanet.
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20 Rue de la Plaine
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De même, il faut subvenir aux frais de publication (affiches, plaquettes d’information). Car il ne faut surtout pas oublier que bons nombres de malades ne possèdent pas l’outil Internet soit pour une question financière (car la maladie nous prive d’entrée d’argent), une question d’âge ou pour toutes autres raisons.