Subventions 2011
- Subvention de 40 € allouée par la commune de Courcelles Chaussy
- Subvention de 500 € allouée par la commune de Chateauneuf les Martigues
- Subvention de 500 € allouée par le Conseil Général des Bouches du Rhône
15 décembre 2010
Réponse du Ministère de l'emploi et de la santé
Monsieur Xavier BERTRAND nous informe que la Direction Générale de la Santé a été saisie afin d'examiner notre demande. Nous serons tenus informés des suites.
29 novembre 2010
Contact nouveau ministre de la Santé : Xavier BERTRAND
A ce jour, ce n'est pas une demande auprès de l'Assemblée Nationale pour une question posée au Journal Officiel. Nous désirons :
- Une action auprès des médecins afin qu’ils puissent connaître la pathologie et orienter leurs patients.
- Une action auprès des médecins conseils et des caisses d’assurance maladie.
- Une possibilité de faire une campagne d’information auprès du grand public, souvent même nos proches ont du mal à comprendre nos douleurs et notre grosse fatigabilité, des possibilités d’aide spécifiques auprès des patients (prise en charge financière).
Réponse publiée au JO le : 03/08/2010 page : 8611
Question : M. Jean-Luc Reitzer attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de maladies algies pudendales....
Réponse : Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes de formes invalidantes de névralgie peuvent également bénéficier de prestations, soit au titre de l'assurance invalidité prévue au livre III, titre IV du code de la sécurité sociale, soit au titre des mesures figurant à l'article L. 114-1-1 du code de l'action sociale et des familles relatif à la prestation de compensation du handicap...
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Subvention - 3 août 2010
Pour la 2ème année consécutive, la Mairie de Chateauneuf les Martigues a accordé à l'AMAP une subvention de 500 euros.
12 janvier 2010
Question publiée au JO le : 13/10/2009 page : 9658
Réponse du 12 janvier, à la suite d'une question écrite de Monsieur VAUZELLE publiée le 13 octobre dernier en faveur d’une meilleure prise en charge des maladies pudendales. Malheureusement, celle-ci ne semble apporter que peu de solution aux difficultés contre lesquelles nous nous mobilisons au sein de notre association.
Réponse publiée au JO le : 12/01/2010 page : 389
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5 janvier 2010
Courrier adressé à Monsieur REITZER Jean-Luc, Député du Haut Rhin pour l'alerter sur la situation des malades d'algies pudendales et l'absence de politique sanitaire encadrant la prise en charge de cette pathologie.
Cette démarche a été faite avec l'aide d'Annette SPRINGINSFELD que nous remercions.
4 octobre 2009
Rencontre avec l’association TREFLES
Je tiens à remercier Mme Bénédicte CLOUET, directrice de l’association TREFLES, situé à Armentières, de l’accueil chaleureux que j’ai reçu le mercredi 14 octobre2009 dans leur locaux tout neuf. Cette plate-forme santé est un lieu d’accueil, d’écoute, d’orientation, d’accompagnement de toute personne en difficulté dans la région Nord. C’est aussi un lieu ressource pour tout professionnel de l’action sanitaire, médico-sociale et sociale.
L’association TREFLES va nous venir en aide pour informer les professionnels de santé des difficultés rencontrer par les personnes souffrant de notre pathologie. D’autres rencontres sont prévues ultérieurement
23 septembre 2009
Suite à un courrier adressé le 29/04/2009 à Monsieur HAZEBROUCK, Maire d’Armentières, Madame HAVET et Madame JULIEN ont été reçues par Madame DE PARIS, Adjointe au Maire. Nous lui avons exposé les problèmes relatifs à l’errance du diagnostic et thérapeutique, l’inégalité de la prise en charge de la pathologie … Madame DE PARIS nous propose d’adresser un courrier au Ministère de la Santé en qualité de Conseillère Régionale et de Présidente de la Commission de Santé.
Elle nous met en contact avec l’Association « TREFLE » afin d’établir un partenariat sur la région Nord dans le cadre d’une prise en charge dans la vie quotidienne réservée aux adhérents de l’AMAP. Mme HAVET participera à une réunion avec l’ensemble de l’équipe TREFLE le 14 octobre 2009.
11 septembre 2009
Madame HAVET est reçue par Mme RENGOT, Conseillère Municipale et déléguée à la santé de la ville de Lille. Après avoir écouté les problèmes rencontrés par l’AMAP, celle-ci suggère un contact avec d’autres associations et nous propose d’enregistrer l’AMAP dans le registre des associations de Lille afin de pouvoir être présents aux différentes manifestations organisées par la ville de Lille. Madame RENGOT va également se rapprocher du CHU de Lille pour évoquer la prise en charge de notre pathologie dans la région Nord.
10 septembre 2009
Suite à un courrier adressé le 27/04/2009 au Député des Bouches du Rhône et Président de la Région Provence Alpes Côte d’Azur, Monsieur Michel VAUZELLE, un rendez-vous a été pris avec Monsieur David GRZYB, assistant parlementaire. Mme JULIEN, présidente, lui expose les problèmes rencontrés pour les malades atteints de névralgie pudendale.
Monsieur David GRZYB nous a adressé une proposition de question écrite que pourrait adresser Monsieur Michel VAUZELLE à Madame la Ministre de la Santé concernant la reconnaissance et les conditions de prise en charge de la névralgie pudendale. Cette question écrite sera publiée au Journal Officiel.
20 février 2009
Nous sollicitons un rendez-vous avec Mme Dominique ORLIAC, Députée du Lot, co-présidente du groupe d'études sur les maladies rares à l'Assemblée Nationale et avec Mr M. LAFFINEUR (également co-président).
Rendez-vous pris avec Mme ORLIAC le 17 mars 2009
8 février 2008
Nous sollicitons un rendez-vous auprès de Mr Olivier Dussopt, Député de l’Ardèche, sensibilisé aux problèmes rencontrés par les malades atteints de NP. Il a déjà interpellé Mme la Ministre de la Santé sur le sujet
7 décembre 2008
Lettre adressée à la DHOS (Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins). Ce courrier décrit la NP et les difficultés rencontrées par les malades (errance sur le plan diagnostic et thérapeutique, inégalité des soins, prise en charge inappropriée...). Nous demandons une nouvelle étude du dossier du Centre de Nantes afin qu’il soit labellisé centre de référence pour la prise en charge de la NP
Printemps 2006
Renouvellement de la demande d’étude épidémiologique
14 décembre 2005
Courrier du chef du bureau du cabinet de Xavier BERTRAND au sujet d’une reconnaissance de notre pathologie, nous informant que notre courrier a été transmis au Directeur Général de la Santé à Paris
19 juin 2005
Sollicitation de Mme Ségolène Royal, Présidente de la Région Poitou-Charentes, en vue de la mise en place d’une étude épidémiologique. Courrier transmis à Monsieur Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et des Solidarités. Monsieur le Ministre a demandé examen de cette requête au Directeur de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins
15 juin 2005
Demande d’une étude épidémiologique auprès de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé
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