Forum des maladies rares en Franche-Comté14 novembre 2011Quelle éducation thérapeutique pour quelles maladies rares ?
Perception d‟un représentant des Usagers (ARUCAH)
Il n’est pas exagéré de dire que ce 7e forum régional sur les maladies rares a pleinement atteint ses objectifs. La qualité des interventions, des échanges, des témoignages a permis d’acquérir la maîtrise du concept et de la démarche de l’éducation thérapeutique... lire la suite
RIME du 1er Mars 2011Intervention d'Alain GARCIA, futur Secrétaire Général du Second Plan Maladies Rares.
Les Assises du Médicament.
La vie de l'Alliance.
Les 3 axes du plan d'action. cliquer ici
24/02/11 - Annonces Plan Maladies Rares 2Philippe Hanriat, délégué AMR Paca nous transmet le premier article paru sur l'Annonce du Second Plan National Maladies Rares qui doit être faite le 28 Février prochain au Ministère de la Santé, officialisant ainsi tous nos espoirs restés en suspens depuis plus d'un an.
Ce lancement concrétisera surtout le très difficile travail et les incessantes actions réalisés par l'ensemble des partenaires de la Plateforme Maladies Rares depuis la fin 2009, à la promotion de notre Cause, pour lesquels il convient ici de remercier Viviane Viollet, notre Présidente, et son bureau ainsi que l'Equipe de Permanents d'Alliance coordonnés par Aymeric Audiau.
En souhaitant que ces mesures permettront à chacun d'entre nous une meilleure prise en charge tant médicale que médico-sociale de nos affections. cliquer ici
|
|
Document du ParisienLes Français ne veulent pas dépenser plus pour la santé... cliquer ici
28/02/11- Le second Plan Maladies Rares enfin lancéLes grandes lignes du deuxième Plan national maladies rares ont été dévoilées par La Secrétaire d'État à la Santé, Mme Nora Berra, et par la Ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche, Mme Valérie Pécresse, le 28 Février, à l'occasion de la journée internationale des maladies rares.
Ce deuxième plan sera doté d'un peu plus de 180 Millions d'Euros pour la période 2011-2014, soit 86,4 Millions de plus que le précédent, afin de financer des mesures nouvelles, les autres actions étant reconduites lire la suite
|
|
