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Actualités de l'Amap

24/07/2009

Etude internationale de phase 2 dans le traitement de la douleur de la Prostatite Chronique Abactérienne :
Annonce d’aide au recrutement des patients en France

Les services d’Urologie des hôpitaux de 6 villes françaises (Lyon, Paris, Nantes, Rennes, Nîmes et Garches) participent actuellement à une étude clinique internationale testant un nouveau médicament expérimental qui agit sur la douleur de la prostatite chronique non bactérienne (syndrome pelvien douloureux chronique).

Les résultats de cette étude nous serons adressés courant février 2010

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01 au 04/04/2009

Journées de Neurologie de Langue Française

Ces journées ont été d’une importance primordiale quant au contact avec différents neurologues de France et de tous pays (Belgique, Guadeloupe, Maroc, Tunisie, Roumanie…).
Nous avons été très bien accueillies par les médecins neurologues, satisfaits qu’enfin une association existe pour les malades atteints de la névralgie pudendale et les syndromes myofasciaux.

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12 juillet 2010

L’AMAP vient de signer une convention avec l’Association AAPI (Association d’Aides au Personnes Incontinentes) sis 5, Avenue du Maréchal Juin à BOULOGNE (92100), dont la Présidente est le Docteur Odile COTELLE.
site internet : http://www.aapi.asso.fr
Cette convention est destinée à régir, de la manière la plus complète possible, la relation de partenariat conclue entre les deux associations, en vue principalement de mettre en commun, d'une façon permanente, leurs connaissances ou leurs activités dans un but autre que de partager des bénéfices.

Ce partenariat à pour but et objectif des actions conjointes :
. Informer, orienter, conseiller et soutenir les malades des associations
. Sensibiliser les personnels soignants
. Sensibiliser les pouvoirs publics pour défendre l’intérêt des malades
. Mettre en place des projets collectifs.

La Présidente
Agnès JULIEN

01 au 04/04/2009

Congrès à Aix en Provence

Malgré les intempéries, nous avons pu assister à la dernière journée du congrès international ALS DOULEUR PELVI-PERINEALE les 8 et 9 janvier 2009. Nous avons quand même eu l’occasion de distribuer un nombre important de plaquettes. De même, nous avons pris des contacts avec des médecins

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Mise en place protocole de recherche

Bonne nouvelle pour les malades atteints de névralgie pudendale.

Cette étude qui concerne 201 patients sur une durée de 2 ans et demi a pour objectif l'évaluation de l'efficacité des infiltrations des névralgies pudendales et permettra de contribuer à l'amélioration de la prise en charge thérapeutique.

Elle a été menée par 6 équipes : Nantes, Paris, Bayonne, Rouen, Lyon et Clermond-Ferrand.

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06/03/2009

Nous avons sollicité un rendez-vous avec Mme Dominique ORLIAC, Députée du Lot, co-présidente du groupe d'études sur les maladies rares à l'Assemblée Nationale et sensibilisée aux problèmes rencontrés par les malades atteints de NP.

La rencontre a eu lieu à Paris le 17 mars 2009, la Présidente et la Vice Présidente ont été reçues par Mme ORLIAC.

Nous restons en attente d'une réponse.

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